Page 118 - 《中国药房》2023年8期
P. 118

该患儿进行了药学监护，并在门诊 MDT 讨论时建议医                               罕见病研究，2022，1（1）：1-6.
          师调整了用药方案，但我院对此类药物尚未建立管理规                            [ 9 ]  宋红梅，马明圣. MDT在儿童疑难罕见病诊疗中的应用
          范。此外，部分住院患者会自行购买国内未上市药品在                                 与思考[J]. 中华医学信息导报，2020，35（22）：9.
          院内使用。（3）儿童罕见病超说明书用药的管理制度仍                           [10]  龚力，何谦，李景宇，等. 罕见病新型管理模式探索与实
                                                                   践的华西经验[J]. 华西医学，2021，36（12）：1726-1729.
          需完善。2021 年《医师法》的出台虽然使我国超说明书
                                                              [11]  李景宇，陈一龙，龚力，等. 中国罕见病诊后医疗服务困
          用药有法可依，但尚未构成健全的法律体系，且临床实
                                                                   境和智慧医疗助力对策分析[J]. 华西医学，2022，37（1）：
                                              [24]
          践中对管理制度要求的理解也不尽相同 。从我院临
                                                                   92-96.
          床药师实践结果来看，儿童罕见病诊疗中超说明书用药
                                                              [12]  刘鑫，唐彦，张波，等. 超说明书用药在罕见病治疗领域
          较常见，且低质量循证证据的超说明书用药并不少见。
                                                                   的 应 用 现 状 [J].  国 际 药 学 研 究 杂 志 ，2019，46（9）：
          上述几类药物在院内使用时，医疗机构面临较高的执业
                                                                   685-690.
          风险，缺乏政策依据和管理规范。因此如何管理这类药                            [13]  黄亮，张伶俐，曾力楠，等. 我院超说明书用药管理体系
          物，保障患者的合理用药，需要国家有关部门完善相关                                 构建的实践与探索[J]. 中国药房，2019，30（1）：1-5.
          法律法规。                                               [14]  国家卫生健康委办公厅.国家卫生健康委办公厅关于印
              我院儿童罕见病尚缺乏规范的随访模式，患儿长期                               发医疗机构药学门诊服务规范等5项规范的通知（国卫
          随访监测不够完善，各科室随访信息未能有效整合，这                                 办医函〔2021〕520 号）[EB/OL].（2021-10-09）[2022-06-
          导致对患儿的远期临床疗效评估不足。临床药师需进                                  20].http：//www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/202110/f76fc77-
          一步加强与 MDT 团队中其他成员科室的合作，推动药                               acd87458f950c86d7bc468f22.shtml.
          学门诊的建设，逐步建立完善的随访模式及信息库，及                            [15]  林茂，陈哲，曾力楠，等. 国内、外药物治疗管理文献研究
          时评估临床效果和安全性，以促进罕见病患儿的合理用                                 现状分析[J]. 中国药房，2019，30（17）：2305-2310.
                                                              [16]  张抒扬. 北京协和医院罕见病多学科合作诊疗病例集：
          药。此外，目前罕见病患儿药学服务仅能从参与诊疗的
                                                                   2021年版[M]. 北京：人民卫生出版社，2021：1-368.
          患儿数量、药学查房和药学会诊例次、用药教育和随访
                                                              [17]  谈仪炯，陈蓉，李琴，等 . 临床药师对 1 例肾小管酸中毒
          例次、药品数量等方面进行评价，尚缺乏评价儿童罕见
                                                                   合并低磷性骨软化症患者的药学监护[J]. 中南药学，
          病药学服务效果及质量的体系。故在后续临床实践中，
                                                                   2018，16（4）：559-562.
          需加快建立药学服务评价体系，以不断提高儿童罕见病                            [18]  张喆，王璇，邹朗，等 . 临床药师参与 1 例阵发性睡眠性
          药学服务模式的科学性和药学服务质量。                                       血红蛋白尿伴血栓患者抗凝治疗药学实践[J]. 中国药
              综上所述，我院初步建立了儿童罕见病 MDT“院                              业，2020，29（20）：43-46.
          内+院外、线上+线下”的闭环药学服务模式，该模式提高                          [19]  王琳，黄亮，孙小妹，等. 婴幼儿原发性甲状旁腺功能亢
          了我院儿童罕见病治疗药物的院内可及性、临床应用的                                 进所致高钙血症的循证治疗研究[J]. 中国药房，2018，29
          规范性及儿童罕见病的诊疗水平。                                         （23）：3255-3259.
          参考文献                                                [20]  杨佳，江永贤，陈文文，等. 先天性高胰岛素血症患儿的
          [ 1 ]  张抒扬，赵玉沛. 罕见病学[M]. 北京：人民卫生出版社，                     药学监护及自备药品安全管理模式的建立[J]. 药物不良
               2020：1-2.                                           反应杂志，2021，23（4）：202-204.
          [ 2 ]  丁若溪，张蕾，赵艺皓，等. 罕见病流行现状：一个极弱势                  [21]  李淑娟，胡志灏，刘惠，等. 多学科团队合作对肝豆状核
               人口的健康危机[J]. 人口与发展，2018，24（1）：72-84.                 变性治疗模式探讨[J]. 中国病案，2018，19（8）：102-104.
          [ 3 ]  EPPS  C，BAX  R，CROKER A，et  al.  Global  regulatory   [22]  甘贝贝 . 罕见病药物特购“破冰”[N]. 健康报，2019-
               and  public  health  initiatives  to  advance  pediatric  drug      02-28（5）.
               development  for  rare  diseases[J]. Ther  Innov  Regul  Sci，  [23]  博鳌乐城国际医疗旅游先行区.国内首次！6位尿素循
               2022，56（6）：964-975.                                 环 障 碍 患 儿 成 功 在 乐 城 接 受 罕 见 病 创 新 药 物
          [ 4 ]  潘锋，张浩臣. 提升罕见病诊疗与保障水平需建立多方                         RAVICTI® 临 床 治 疗 [EB/OL].（2022-02-08）[2022-08-
               协调机制[J]. 中国医药导报，2021，18（31）：1-3.                    09]. http：//www.lecityhn.com/#/list_4a02d45c493f4b988-
          [ 5 ]  郝婵娟，倪鑫. 儿童罕见病诊治现状及展望[J]. 罕见病研                     2a413abe3112df5/article? categoryId=4a02d45c493f4b98-
               究，2022，1（3）：229-232.                                82a413abe3112df5&articleId=3ee7b595f422418aa0504b-
          [ 6 ]  顾英，王卓英，汤小丽 . 儿科用药现状分析与管理对策                        e2d9363a82.
               [J]. 中医药管理杂志，2022，30（1）：184-185.               [24]  丁瑞琳，邵蓉. 超说明书用药的法律风险分析及政策完
          [ 7 ]  陈运彬，颜慧恒. 儿童疾病规范化诊治和合理用药的管                         善建议[J]. 上海医药，2022，43（增刊2）：99-105.
               理思考[J]. 广东医学，2022，43（1）：1-4.                                 （收稿日期：2022-08-17  修回日期：2023-03-15）
                                                                                                  （编辑：陈 宏）
          [ 8 ]  张抒扬，张学. 近年中国罕见病相关政策和实践探索[J].




          · 1004 ·    China Pharmacy  2023 Vol. 34  No. 8                              中国药房  2023年第34卷第8期
   113   114   115   116   117   118   119   120   121   122   123