Page 15 - 《中国药房》2023年7期

为罕见病的预防与筛查措施及相关建议。互联网公众 3.1 罕见病药物类主题及其情感倾向
认为对罕见病的筛查非常必要，希望可以将罕见病发病 该类主题包括主题1“罕见病药的价格”、主题3“罕
率及相关知识制成手册，让更多的人了解罕见病的风 见病药的研发现状”和主题 9“罕见病药的供需现状”。
险，主动选择相关筛查和医学检查。 该类主题占所有主题的比例（38.40%）在所有类别中最
主题 7：罕见病药入医保的价值。网络公众的评论 大，是最受网络大众关注的主题。在全球罕见病药的研
文本显示，罕见病入医保目录打开了患者及其家庭的 发现状（主题 3）并不景气的大环境下，我国罕见病药的
“希望之门”，使患者体会到国家对罕见病群体的关爱与 研发与美国、澳大利亚等发达国家相比，尚属于起步阶
重视，同时也使企业薄利多销，维持一定的收益。 段，表现为研发技术不成熟、创新能力薄弱、研究进展缓

主题 8：罕见病的中西医疗法。该主题的主要内容 慢、罕见病药严重依赖进口。资金投入不足、科研投入
为中医、西医对罕见病的治疗情况及对比分析。评论文 缺乏、企业及科研人员积极性不高，是制约我国罕见病
本显示互联网公众对中西医治疗方案的看法和认可程 药研发的主要因素。价格方面（主题1），研发成本高、研
究周期长、生产难度大、专利保护产生价格垄断、需要进
度各异，认为中西医各有优势。
口等原因都是当前罕见病药“天价”的重要因素。上述2
主题 9：罕见病药的供需现状。该主题的主要关键
个原因使得罕见病用药呈现出“供需两难”的特征，一方
词有靶向药、特效药、买不到、买不起等，反映了我国当
面大多数罕见病无药可医，另一方面即使有药又因价格
前罕见病药可获得性低、可负担性不容乐观的事实。
高昂使罕见病用药可及性非常低（主题9）。该类主题的
2.2 评论文本的情感分析结果
支持文档中，积极情感的评论文本仅占 25.30%，消极情
2.2.1 总体情感分析 一共得到消极评论文本 4 531
感文本占比为67.71%，说明罕见病药不仅是我国公众当
条、中性评论文本 421 条、积极评论文本 1 615 条。整体
前最为关注的问题，也是我国罕见病医药保障和服务中
来看，网络用户关于罕见病问题的评价及看法并不乐
最大的痛点。
观，69.00%的评论文本用户持消极态度，仅有24.59%的
3.2 罕见病医疗保险类主题及其情感倾向
评论文本用户表现出积极情感。
该类主题包含主题2“罕见病药入医保”、主题4“医
2.2.2 各主题的情感分析 统计每个主题支持文档的
保范围与医疗保障体系”和主题7“罕见病药入医保的价
情感分析结果，绘制主题-情感分布雷达图展示各主题
值”，是第二大类受关注的主题（占比为 33.30%）。原价
的情感类别信息（图 2）。由图 2 可见，各主题的积极情
近70万1针的罕见病药经谈判后以3万余元的价格入医
感占比为 20.00%～30.00%，消极情感占比均在 70.00%
保（主题 2），极大地减轻了 SMA 患者的用药负担，彰显
左右，呈现出一致的低积极-高消极情感倾向。
了国家对罕见病患者群体的关注和解决人民群众用药
主题1
罕见病药的 难题的力度和决心，保障了罕见病患者与正常参保人员
价格
80% 平等的基本医保权益，使罕见病药物相关企业得到了关
主题5 70% 主题3
罕见病患者 60% 罕见病药的 注，对我国罕见病研究和罕见病药研发具有重要的激励
群体的困境 研发现状
50% [10]
40% 和推动作用 。这正是罕见病药入医保的价值（主题7）
30%
主题8 20% 主题9 所在。也因为如此，罕见病医药保障相关问题（主题 4）
罕见病的中 10% 罕见病药的
西医疗法 供需现状 也引起了全社会的关注。关于罕见病是否属于基本医
0
保范围存在 2 种观点：一种认为罕见病属于大病，费用
主题6 主题2 高，不属于基本医疗服务范畴，应建立专项保障基金和
罕见病的预 罕见病药入
防与筛查 医保 纳入大病保险等；另一种认为应将罕见病纳入基本医
保，并建议降低不会造成民众经济负担的常见病报销比
主题7 主题4
罕见病药入医 医保范围与医 例，从而使医保政策向罕见病倾斜。此外，应发挥补充
保的价值 疗保障体系
医疗保险和商业健康保险等多种保障模式的作用。在
消极情感 积极情感 中性情感
图2 各主题的情感类别分布图 该 类 主 题 的 支 持 文 档 中 ，积 极 情 感 的 评 论 文 本 占
24.88%，此部分评论文本的用户赞成将罕见病药纳入医
3 讨论 保，认为基本医保“保基本”，罕见病患者有平等享有基
按关注对象，可将互联网公众的罕见病关注主题划 本医疗服务的权利，其认可高值罕见病药入医保的重要
分为4类。下文笔者将按每类主题受关注程度的大小顺 经济和社会价值。而68.22%的评论文本用户对罕见病
序，依次对其进行内容和情感倾向讨论。 的医疗保障类问题的看法并不乐观。

中国药房 2023年第34卷第7期 China Pharmacy 2023 Vol. 34 No. 7 · 777 ·