Page 17 - 《中国药房》2023年7期
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4.3 多方参与，提高罕见病患者医疗保障水平                             那生钠纳入医保事件的评论文本数据，分析了公众对罕
              解决罕见病患者及其家庭医疗费用负担重的问题，                         见病的关注主题及情感倾向，明确了公众对罕见病问题
          需要织密罕见病医疗保障网，提高医疗报销水平。                             的主要关切、所关注问题的现状及公众态度等内容，在
          4.3.1 扩大基本医保和大病医保的范围 当前，我国罕                        研究方法上为研究医药卫生领域的相关问题提供了一
          见病药占医保基金药物支出不足1.5%，支出占比规模可                         定的借鉴和补充。并且，本文基于分析结果提出了我国
                                          [12]
          行、可控，不会挤占医保基金过多资源 。因此，可考虑                          罕见病医药保障策略，未来可对不同人口学特征的网络
          推进高值罕见病药的医保谈判工作，扩大罕见病药的医                           用户、不同类型的罕见病药进行深入研究，进一步促进
          保覆盖范围，将可治疗的罕见病病种、有确切治疗效果                           我国罕见病保障体系以及医药卫生事业的发展。
          的罕见病药优先纳入基本医保。同时，将更多罕见病纳                           参考文献
          入大病医保范畴，对基本医保之外的费用给予二次                             [ 1 ]  李诗杨，殷彩琴，周楠，等.“互联网+”背景下孤儿药可及
          报销。                                                     性提升策略研究：基于长尾效应[J]. 卫生经济研究，
          4.3.2 积极推进商业健康保险 首先，政府可通过延迟                             2022，39（9）：49-52.
          税收或减免税收等政策提高对商业保险的支持力度，引                           [ 2 ]  高嘉敏，马正. 中国罕见病患者社会支持情况及其影响
          导罕见病商业保险全面发展；其次，保险公司可采用以                                因素分析[J]. 中国公共卫生，2022，38（2）：153-156.
                                                             [ 3 ]  潘锋，张浩臣 . 提升罕见病诊疗与保障水平需建立多方
          险带管、由险到医的模式，管理与服务罕见病的全病程，
                                                                  协调机制[J]. 中国医药导报，2021，18（31）：1-3.
          以用户需求为核心，在做好罕见病保险产品的升级和服
                                                             [ 4 ]  BLEI D M，NG A，JORDAN M I. Latent dirichlet alloca‐
          务的同时，将更多基本医学服务项目与罕见病保险产品
                                                                  tion[J]. J Mach Learn Res，2003，3（1）：993-1022.
          相结合，提升产品的参保率；最后，还应加大罕见病保险
                                                             [ 5 ]  李贺，祝琳琳，闫敏，等. 开放式创新社区用户信息有用
          产品宣传力度，提高公众的罕见病意识，消除公众对罕
                                                                  性识别研究[J]. 数据分析与知识发现，2018，2（12）：
          见病保险的误解。
                                                                  12-22.
          4.4 集聚社会力量，增强罕见病其他社会保障                             [ 6 ]  谭春辉，熊梦媛. 基于LDA模型的国内外数据挖掘研究
              社会力量在罕见病其他社会保障中具有不可替代、                              热点主题演化对比分析[J]. 情报科学，2021，39（4）：
          不容低估的作用，其在解决罕见病相关问题上可形成强                                174-185.
          大合力。                                               [ 7 ]  钟佳娃，刘巍，王思丽，等. 文本情感分析方法及应用综
          4.4.1 拓宽救助渠道 罕见病自助组织可利用自身资                              述[J]. 数据分析与知识发现，2021，5（6）：1-13.
          源或互联网积极宣传罕见病医保政策，为罕见病患者提                           [ 8 ]  韩珂珂，邢子瑶，刘哲，等. 重大公共卫生事件中的舆情
          供信息支持；红十字会、中国罕见病慈善组织等社会组                                分析方法研究：以新冠肺炎疫情为例[J]. 地球信息科学
          织可通过药品捐赠、资金筹集等途径对罕见病患者实施                                学报，2021，23（2）：331-340.
          医疗救助；鼓励有经济实力与社会责任感的大型企业自                           [ 9 ]  范梦余，陈怡宁，张辉.湖南旅游客源市场结构与目的地
                                                                  形象感知：基于地理标记照片的实证分析[J].经济地理，
          愿建设高水平的罕见病疗养院等，改善患者生活质量。
                                                                  2021，41（12）：223-232.
          4.4.2 增加高影响力的罕见病专项救助基金 针对我
                                                             [10]  王泽钊，宋晓琳，张金子，等. 国外罕见病治疗保障体系
          国罕见病专项救助基金项目数量相对较少、知名度不高
                                                                  对我国的伦理启示[J]. 中国医学伦理学，2022，35（10）：
          的现状，一方面要优化政策环境，激发社会各界力量进
                                                                  1088-1093.
          入罕见病领域的积极性，支持社会力量建立规模化、高
                                                             [11]  易八贤，王广平，吴晓明. 基于孤儿药制度的传统疑难杂
          质量的罕见病专项救助基金；另一方面，要通过名人效
                                                                  症药物研发激励策略[J]. 中国医药工业杂志，2014，45
          应开拓宣传渠道，扩大罕见病专项救助基金的社会                                 （3）：302-306.
          影响。                                                [12]  刁静严.“加强罕见病用药保障”再提速[N].中国城市报，
          5 结语                                                    2022-03-21（19）.
              本文突破传统的临床数据分析、患者调查及专家访                                        （收稿日期：2022-11-14  修回日期：2023-02-20）
          谈等分析方法，利用互联网用户对“天价”罕见病药诺西                                                               （编辑：林 静）












          中国药房  2023年第34卷第7期                                                 China Pharmacy  2023 Vol. 34  No. 7    · 779 ·
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