Page 9 - 《中国药房》2022年22期
P. 9

2.3 罕见疾病诊断与遗传咨询                                    地区的财产标准。此外，血友病患者中抗体阳性患者和
              罕见疾病大多数是遗传性疾病，且病因复杂，导致                         艾滋病病毒感染者可以豁免收入和财产调查，直接纳入
          临床上难以进行及时和准确的诊断，而做好出生缺陷的                           受助范围。
                                                       [7]
          预防工作，对于罕见疾病的防治有至关重要的作用 。                              “罕见疾病医疗费用援助计划”立足于罕见疾病治
          基于此，韩国疾病管理厅下设的国立卫生研究院在2017                         疗和护理的需求，设置了疗养补助、护理补助和特殊营
          年启动了韩国的未确诊疾病计划，通过组织专家会议和                           养补助3个补助项目，并对补助项目的保障范围进行了
          建立针对性基因检测策略等方式，为病因不明或无法确                           细化规定（表2）。援助计划内所有受助人都可获得疗养
          诊的罕见疾病患者提供诊断支持；并设立罕见疾病诊断                           费用补助和慢性肾衰竭疗养费补助，其余的补助则需要
          支持项目，为216种超罕见疾病（患病人数在200人以下                        受助人患有目标疾病或满足额外的受助标准才可获得。
          或没有单独疾病代码的疾病）提供基因检测和样品运输                           目标疾病是在所有罕见疾病中根据疾病的诊疗特点、严
              [8]
          费用 。                                               重程度、特殊医疗需求等要素细分确定的，进一步提高
              与此同时，韩国还为罕见疾病患者提供了遗传咨询                         了补助的精准性和科学性。以特殊营养补助项目为例，
          支持和早期筛查服务，很大程度上促进了罕见疾病的防                           目标疾病包含了苯丙酮尿症、枫糖尿症等28种疾病，而
          治。韩国指定医疗机构内设立遗传咨询室，由专家提供                           这些疾病治疗的特殊性在于需要进行饮食控制，只能食
          遗传咨询服务。针对白血病、罕见遗传性疾病（包括遗                           用特殊配方食品。
          传性血液病和遗传性免疫缺陷疾病）患者，医疗机构还                                表2 罕见疾病医疗费用援助计划实施细则
          将提供基因诊断的专门检测室和单独的检测服务，以促                            补助项目          补贴内容               保障范围
                                                              疗养补助
          进罕见疾病的早期防治与筛查。
                                                               疗养费用         因该疾病或其并发症引起的疗养费用（自 援助计划内所有受助人
                                                                                            a
          3 韩国罕见疾病的保障与支持                                                    付部分）
          3.1 罕见疾病医疗保障支持                                       慢性肾衰竭疗养费（N18）  在医疗机构以外的医药品销售处购买腹 援助计划内所有受助人
                                                                            膜灌流液或耗材的费用（自付部分）
              韩国采取全民医疗保障制度，按照当前的报销规                            残疾人辅助器具购入费   购买残疾人辅助器具费用（自付部分）  患有目标疾病（93种）的受助人
          定，住院费用自付率为 20%，门诊费用自付率为 30%～                         呼吸机、咳嗽辅助器等租赁费 租赁呼吸机、咳嗽辅助器等的费用（自付 患有目标疾病（103种）的受助人
                                                                            部分）
          60%，并面向全部参保人额外提供辅助器具免费租赁、
                                                              护理补助          30万韩元/年            患有目标疾病（97种）或达到一
          慢性肾衰竭患者现金补贴等。                                                                        定残疾程度的受助人
              针对罕见疾病患者，韩国国民健康保险公团进行了                          特殊营养补助        特殊配方奶粉360万韩元/年；低蛋白食品 患有目标疾病（28种）的受助人
                                                                            168万韩元/年
          特殊的保障规定。首先，对符合要求的罕见疾病患者，
                                                                a：在医疗机构进行疗养的费用，包括检查、诊疗材料、治疗、手术、
          将减免 30% 的保费，以减轻其参保负担。其次，韩国对                        预防、康复、住院、看护及陪护、移送等费用
          于超罕见疾病及病因不明的罕见疾病设置了更高的医                            3.3 罕见疾病社会保障支持
          疗保障待遇和补助水平。根据《韩国关于计算个人负担                               韩国一共有 50 多个患者协会和社会福利法人组织
          金的标准》的相关规定，如果属于上述2种特殊情况的罕                          为罕见疾病患者提供补充的社会保障支持。患者可通
          见疾病患者，在向韩国国民健康保险公团提出申请后，                           过韩国疾病管理厅的网站，集中查看对应的患者协会和
                                                    [9]
          其住院费用自付率和门诊费用自付率将降至10% 。但                          社会福利法人组织，并向其寻求资金援助和社会支持。
          2 种特殊情况的适用期限有所差异，超罕见疾病适用期                              患者协会一般由患者及其家属的代表组成，是在保
          限为5年，病因不明的罕见疾病适用期限为1年。                             健福祉部注册的非营利民间团体。患者协会多是基于
          3.2 罕见疾病医疗费用援助计划                                   某一类罕见疾病设立，主要为患者提供专业的疾病管理
              韩国针对罕见疾病患者单独设立了“罕见疾病医疗                         建议和补充资助，并通过整合患者资源来促进疾病统计
          费用援助计划”，旨在向收入水平较低的罕见疾病患者                           和研究，其运营资金主要依靠国家支持和社会各界的捐
          及家庭提供援助，以减轻其医疗费用负担，增进受助者                           赠。在诸多非营利民间团体中，对罕见疾病患者社会保
                                               [10]
          及其家庭的福祉、提高国民健康和福利水平 。该援助                           障发挥典型支持作用的是罕见疾病疑难杂症联合会。
          计划面向的目标疾病是经韩国疾病管理厅认定并公告                            该组织属于非政府性质的公益组织，主要通过私人公
          的所有罕见疾病，受助对象是低于一定财产和收入标准                           司、基金会和赞助者的捐赠以及韩国疾病管理厅基金支
          的目标疾病患者或患者监护人。对于患者，其收入水平                           持积累运营基金，以提供各种医疗和康复治疗费用、特
          应低于中等收入标准的 120%，财产总计应低于所在地                         殊营养餐的费用和医疗辅助用品的援助。其日常工作
          区的财产标准；对于患者监护人，其收入水平应低于中                           内容包括医疗福利事业、文化福利事业、教育支持事业
          等收入标准的200%（即低于1倍），财产总计应低于所在                        和赞助宣传。目前，该联合会在韩国疾病管理厅国家健


          中国药房  2022年第33卷第22期                                              China Pharmacy  2022 Vol. 33  No. 22    · 2691 ·
   4   5   6   7   8   9   10   11   12   13   14