Page 9 - 《中国药房》2022年22期
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2.3 罕见疾病诊断与遗传咨询 地区的财产标准。此外,血友病患者中抗体阳性患者和
罕见疾病大多数是遗传性疾病,且病因复杂,导致 艾滋病病毒感染者可以豁免收入和财产调查,直接纳入
临床上难以进行及时和准确的诊断,而做好出生缺陷的 受助范围。
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预防工作,对于罕见疾病的防治有至关重要的作用 。 “罕见疾病医疗费用援助计划”立足于罕见疾病治
基于此,韩国疾病管理厅下设的国立卫生研究院在2017 疗和护理的需求,设置了疗养补助、护理补助和特殊营
年启动了韩国的未确诊疾病计划,通过组织专家会议和 养补助3个补助项目,并对补助项目的保障范围进行了
建立针对性基因检测策略等方式,为病因不明或无法确 细化规定(表2)。援助计划内所有受助人都可获得疗养
诊的罕见疾病患者提供诊断支持;并设立罕见疾病诊断 费用补助和慢性肾衰竭疗养费补助,其余的补助则需要
支持项目,为216种超罕见疾病(患病人数在200人以下 受助人患有目标疾病或满足额外的受助标准才可获得。
或没有单独疾病代码的疾病)提供基因检测和样品运输 目标疾病是在所有罕见疾病中根据疾病的诊疗特点、严
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费用 。 重程度、特殊医疗需求等要素细分确定的,进一步提高
与此同时,韩国还为罕见疾病患者提供了遗传咨询 了补助的精准性和科学性。以特殊营养补助项目为例,
支持和早期筛查服务,很大程度上促进了罕见疾病的防 目标疾病包含了苯丙酮尿症、枫糖尿症等28种疾病,而
治。韩国指定医疗机构内设立遗传咨询室,由专家提供 这些疾病治疗的特殊性在于需要进行饮食控制,只能食
遗传咨询服务。针对白血病、罕见遗传性疾病(包括遗 用特殊配方食品。
传性血液病和遗传性免疫缺陷疾病)患者,医疗机构还 表2 罕见疾病医疗费用援助计划实施细则
将提供基因诊断的专门检测室和单独的检测服务,以促 补助项目 补贴内容 保障范围
疗养补助
进罕见疾病的早期防治与筛查。
疗养费用 因该疾病或其并发症引起的疗养费用(自 援助计划内所有受助人
a
3 韩国罕见疾病的保障与支持 付部分)
3.1 罕见疾病医疗保障支持 慢性肾衰竭疗养费(N18) 在医疗机构以外的医药品销售处购买腹 援助计划内所有受助人
膜灌流液或耗材的费用(自付部分)
韩国采取全民医疗保障制度,按照当前的报销规 残疾人辅助器具购入费 购买残疾人辅助器具费用(自付部分) 患有目标疾病(93种)的受助人
定,住院费用自付率为 20%,门诊费用自付率为 30%~ 呼吸机、咳嗽辅助器等租赁费 租赁呼吸机、咳嗽辅助器等的费用(自付 患有目标疾病(103种)的受助人
部分)
60%,并面向全部参保人额外提供辅助器具免费租赁、
护理补助 30万韩元/年 患有目标疾病(97种)或达到一
慢性肾衰竭患者现金补贴等。 定残疾程度的受助人
针对罕见疾病患者,韩国国民健康保险公团进行了 特殊营养补助 特殊配方奶粉360万韩元/年;低蛋白食品 患有目标疾病(28种)的受助人
168万韩元/年
特殊的保障规定。首先,对符合要求的罕见疾病患者,
a:在医疗机构进行疗养的费用,包括检查、诊疗材料、治疗、手术、
将减免 30% 的保费,以减轻其参保负担。其次,韩国对 预防、康复、住院、看护及陪护、移送等费用
于超罕见疾病及病因不明的罕见疾病设置了更高的医 3.3 罕见疾病社会保障支持
疗保障待遇和补助水平。根据《韩国关于计算个人负担 韩国一共有 50 多个患者协会和社会福利法人组织
金的标准》的相关规定,如果属于上述2种特殊情况的罕 为罕见疾病患者提供补充的社会保障支持。患者可通
见疾病患者,在向韩国国民健康保险公团提出申请后, 过韩国疾病管理厅的网站,集中查看对应的患者协会和
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其住院费用自付率和门诊费用自付率将降至10% 。但 社会福利法人组织,并向其寻求资金援助和社会支持。
2 种特殊情况的适用期限有所差异,超罕见疾病适用期 患者协会一般由患者及其家属的代表组成,是在保
限为5年,病因不明的罕见疾病适用期限为1年。 健福祉部注册的非营利民间团体。患者协会多是基于
3.2 罕见疾病医疗费用援助计划 某一类罕见疾病设立,主要为患者提供专业的疾病管理
韩国针对罕见疾病患者单独设立了“罕见疾病医疗 建议和补充资助,并通过整合患者资源来促进疾病统计
费用援助计划”,旨在向收入水平较低的罕见疾病患者 和研究,其运营资金主要依靠国家支持和社会各界的捐
及家庭提供援助,以减轻其医疗费用负担,增进受助者 赠。在诸多非营利民间团体中,对罕见疾病患者社会保
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及其家庭的福祉、提高国民健康和福利水平 。该援助 障发挥典型支持作用的是罕见疾病疑难杂症联合会。
计划面向的目标疾病是经韩国疾病管理厅认定并公告 该组织属于非政府性质的公益组织,主要通过私人公
的所有罕见疾病,受助对象是低于一定财产和收入标准 司、基金会和赞助者的捐赠以及韩国疾病管理厅基金支
的目标疾病患者或患者监护人。对于患者,其收入水平 持积累运营基金,以提供各种医疗和康复治疗费用、特
应低于中等收入标准的 120%,财产总计应低于所在地 殊营养餐的费用和医疗辅助用品的援助。其日常工作
区的财产标准;对于患者监护人,其收入水平应低于中 内容包括医疗福利事业、文化福利事业、教育支持事业
等收入标准的200%(即低于1倍),财产总计应低于所在 和赞助宣传。目前,该联合会在韩国疾病管理厅国家健
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