Page 8 - 2019年10月第30卷第19期

供配送药品和生物制剂的渠道，从支付方角度看，专业 个人负担。
药房既创造了规模经济效益，又简化了昂贵药物或者要 表2 青岛市戈谢病患者药品费用情况
求专门技能的药物配送的过程 。伊米苷酶生产商绕 Tab 2 Drug cost of patients with Gaucher’s disease
[13]
过传统的配送渠道，直接给消费者配送产品。这种“靶 in Qingdao
向性”直接配送模式省去了花费在药品到患者手上的诸 患者 全年用 总费用， 慈善救助，万 慈善救助外的费用，万元（占比，％）
编号 量，瓶 万元 元（占比，％） 补充医保 民政救助 自付
多环节的资源和成本。
1 102 211.14 62.10（29.41） 139.23（65.94） 8.83（4.18） 0.98（0.46）
此外，青岛市采取定点医师、定点治疗制度，便于对 2 70 144.90 45.54（31.43） 89.90（62.04） 0 9.46（6.53）
青岛市戈谢病患者进行归口管理。目前，青岛市戈谢病 3 170 351.90 132.48（37.65） 195.54（55.57） 13.00（3.69） 10.88（3.09）
4 144 298.08 99.36（33.33） 178.98（60.04） 0 19.74（6.62）
患者均在青岛市第一人民医院两位定点医师处就诊，截
5 59 122.13 41.40（33.90） 75.89（62.14） 2.31（1.89） 2.53（2.08）
至 2017 年 12 月，青岛市经市社会保险经办机构核准治 6 38 78.66 20.70（26.32） 50.98（64.81） 0 6.98（8.87）
疗的戈谢病患者有 8 人，性别不详。年龄在 4～22 岁之 7 51 105.57 28.98（27.45） 68.49（64.88） 0 8.10（7.67）
8 52 107.64 41.40（38.46） 58.77（54.59） 0 7.47（6.94）
间，平均为10.6岁。
合计 686 1 420.02 471.96 857.78 24.14 66.14
3 药品费用负担测算 从医保基金负担来看，8 位患者通过补充医保报销
伊米苷酶价格昂贵，为患者带来沉重的经济负担。 的费用占比为54.59％～65.94％，总费用857.78万元，占
笔者将对青岛市医疗保障模式下戈谢病患者负担进行 青岛市2017年特药特材支出（1.86亿元 ）的4.6％。
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测算。 3.3 全国戈谢病患者药品费用模拟
3.1 青岛市戈谢氏病患者的基本情况 本文以青岛市戈谢病患者总费用平均数为基础，测
2017 年青岛戈谢氏病患者 8 人，年龄 4～22 岁。其 算全国戈谢病患者药品费用负担。根据《中国戈谢病诊
中 3 人为原住青岛市户籍，5 人为外地迁入青岛市户 疗专家共识（2015）》，目前暂无准确的流行病学数据。
籍。患者用药剂量个体化，最初剂量每次2.5 U/kg，静滴 从发病率情况来看，2017 年，上海新华医院利用免疫荧
1～2 h，1周3次；之后60 U/kg，每周1次或减少到每4周 光进行中国新生儿戈谢病筛查，于筛查的80 855位新生
[15]
1 次 。2017 年青岛市戈谢病患者的用药情况见表 1 儿中确诊了1位戈谢病患者 。我国台湾地区一项针对
[5]
（注：伊米苷酶注射剂规格为400 U/瓶）。 103 134名新生儿筛查的项目也确诊了1位戈谢病患者 。
[16]
表1 2017年青岛市戈谢病患者的用药情况 从患病率情况来看，仅我国台湾地区有过统计，截至
Tab 1 Drug use of patients with Gaucher’s disease in 2018 年底，我国台湾地区上报数据显示，目前台湾戈谢
Qingdao in 2017 病患者36人，患病率为十万分之0.15。因此本文参考我
患者编号 年龄，岁 体质量，kg 年用药量，瓶 国台湾地区患病率，计算中国大陆戈谢病者人数。
1 22 55 102 以青岛市药品人均负担费用计算，全国药品费用负
2 13 45 70 担＝人均药品费用×全国人口数×患病率。截至2018年
3 16 56 170
[17]
4 19 51 144 底，中国大陆总人口为13亿9 538万人 ，根据十万分之
5 4 20 59 0.15的患病率推测中国戈谢病患者总人数约2 093人。
6 4 13.5 38 参考青岛市多方共付模式，预计全国戈谢病患者总
7 7 18 51
8 7 23 52 药品费用约 37.15 亿元，慈善救助约 12.38 亿元，医保报
合计 686 销约22.55亿元，个人自付约2.22亿元，若考虑民政救助
3.2 患者的药品费用负担 部分，自付费用将进一步降低。全国戈谢病患者年药品
本研究除慈善救助、补充医保报销之外，因患者家 费用估算见表 3（表中，药品费用为平均值；慈善救助指
庭经济情况不同，按不同比例进行民政救助。根据实际 每买8瓶伊米苷酶送4瓶；医保报销即目录范围内，医保
情况，1号患者为低保家庭（在享受各类社会救助和经社 报销 80％，剩余 20％超过 5 万元，医保再报销其中的
会医疗保险支付后的个人自负部分基础上，民政给予报 70％，但一年内不超过20万）。
销 90％），3 号患者为低保边缘家庭（民政报销 85％，13 表3 全国戈谢病患者年药品费用估算
万封顶），5号患者为中低收入家庭（民政报销85％，此患 Tab 3 Estimation of annual drug cost for patients
者 2017 年 6 月才纳入救助范围），具体各类费用负担信 with Gaucher’s disease in China
息见表2。 类别 人均费用负担，万元 总费用负担，亿元
药品费用 177.50 37.15
从个人负担来看，青岛市 8 位患者的自付费用在
慈善救助 59.16 12.38
0.98万～19.74万元之间，有两个家庭超过10万元，最高 医保报销 107.74 22.55
占比8.87％，总体看来多方共付政策确实减轻了患者的 自付 10.60 2.22

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